Pirkko Pöntinen, Anita Kastegren, Mirja Putkinen, Eeva Himanen, Martti Venäläinen ja Taina Kauppinen tervehtivät toisiaan iloisesti ja rupattelevat kaverilliseen sävyyn niitä näitä.
Vielä pari vuotta sitten he kaikki olivat toisilleen tuntemattomia, mutta heitä yhdisti ainakin yksi asia: häiritsevää vapinaa aiheuttava sairaus nimeltä essentiaalinen vapina.
Tutuiksi he tulivat essentiaalista vapinaa sairastavien vertaisryhmän kautta, joka on toiminut Mikkelissä nyt reilun vuoden.
– Vertaistuki on tärkeä voimavara. Silloin ei tunne olevansa sairauden kanssa yksin, miettii yhdessä Kastegrenin kanssa vertaisryhmän perustanut Pöntinen.
Essentiaalinen vapina on usein suvussa kulkeva neurologinen sairaus, jota ei voi itse ehkäistä. Se on vapinasairauksista yleisin, mutta silti sairaus on yllättävän tuntematon.
Essentiaalista vapinaa sairastaville toimii Suomessa lukuisia muitakin vertaisryhmiä, joiden avulla tietoisuutta halutaan lisätä. Maaliskuu on myös kansainvälinen essentiaalisen vapinan tietoisuuskuukausi.
– Kaikki eivät vielä tiedä tällaisesta sairaudesta mitään – eivät edes kaikki he, jotka itse tätä sairastavat, Pöntinen sanoo.
Koska sairautta ei tunneta kovin hyvin, voidaan vapinaoireet tulkita virheellisesti esimerkiksi Parkinsonin taudiksi. Niin kävi Martti Venäläiselle.
– Olin vuosia siinä uskossa, että minulla on Parkinsonin tauti. Sitä epäilivät lääkäritkin. Lopulta kuitenkin tutkimuksissa selvisi vuonna 2018, että kyse onkin essentiaalisesta vapinasta, hän muistelee.
Vertaistuki on tärkeä voimavara.
Pirkko Pöntinen
Essentiaaliseen vapinaan ei ole parantavaa hoitoa, mutta oireita voidaan yrittää helpottaa lääkkeillä.
– Yleisin essentiaaliseen vapinaan käytettävä lääke on beetasalpaaja propranololi. Vaikeimpiin tapauksiin voidaan harkita syväaivostimulaatiota tai kohdennettua ultraäänihoitoa, Pöntinen sanoo.
Lääkkeet ja hoidot eivät kuitenkaan tehoa kaikkiin.
– Osa meistä on saanut apua lääkkeistä, osa taas ei. Se on hyvin yksilöllistä, kaikki miettivät yhteen ääneen.
Oireilu voi olla niin kovaa, että se rajoittaa elämää merkittävästi. Käsien vapina haittaa usein normaaleja arkisia toimia, kuten syömistä, juomista, kirjoittamista ja kotitöitä.
Käsien lisäksi vapista voivat myös pää, jalat ja ääni. Toisilla oireet ovat niin rajuja, että he voivat tarvita liikkumiseen apuvälineitä.
Tunnettavuuden lisääminen on ryhmäläisten mukaan siksi tärkeää, että mitä enemmän sairaudesta tiedetään, sitä vähemmän sairastavat joutuvat kokemaan häpeää tai peittelemään vapinaa.
– Tuntuu siltä, että tätä sairautta usein vähätellään. Sanotaan, että sehän on vain vapinaa, tuumii Taina Kauppinen, joka sairastaa sekä lihasvääntösairaus dystoniaa että essentiaalista vapinaa.
Joskus vapina yhdistetään virheellisesti krapulaan tai pahaan jännitykseen.
– Kun kerroin lääkärille, että syöminen on vapinan takia usein hankalaa, hän epäili vapinan johtuvan jännityksestä. Minä tuumasin, että en minä miestäni enää jännitä. Olimme olleet silloin yhdessä 50 vuotta, Eeva Himanen sanoo nauraen.
Mikkelin vertaisryhmässä käy tällä hetkellä aktiivisesti kymmenkunta henkeä. Ryhmä on avoin myös muita vapinasairauksia sairastaville.
– Tässä porukassa on hyvä puhua ja kuulla myös muiden kokemuksia, toteaa dystoniaa ja essentiaalista vapinaa sairastava Mirja Putkinen.
Vertaistuen lisäksi ryhmästä saa vinkkejä arjen helpottamiseksi sekä ammattilaisten jakamaa tietoa sairaudesta.
Kaikki ryhmässä tietävät, ettei vertaisryhmään mukaan meneminen ole aina helppo askel. He kuitenkin kannustavat tulemaan edes tutustumaan.
– Meidän kanssamme ei tarvitse selitellä tai peitellä vapinaa. Antaa niin paljon, kun tietää, ettei ole yksin.
Huhtikuun 4. päivä kello 9–12 Pöntinen ja Kastegren ovat kertomassa essentiaalisesta vapinasta Mikkelin keskussairaalan OLKA-pisteellä. Tilaisuus on kaikille avoin.
– Jos vertaisryhmä kiinnostaa, asiasta voi kuulla lisää myös tulemalla tilaisuuteen paikalle.
Essentiaalista vapinaa sairastavien vertaisryhmä kokoontuu seuraavan kerran 22.4. kello 17 Estery-talolla (Otto Mannisen katu 4) Ohjelmassa on Mikkelin seudun Muisti ry:n luento otsikolla Muisti ja siihen vaikuttavat tekijät. Ryhmä on avoin ja maksuton. Ei ilmoittautumista.
Mikkelin vertaistukiryhmästä tietoa saa laittamalla sähköpostia Pirkko Pöntiselle osoitteeseen pontinenps@gmail.com.