Yritystilaus tunnistettu

Voit käyttää palvelun kaikkia sisältöjä vapaasti. Jos haluat kommentoida, kirjaudu sisään henkilökohtaisella Mediatunnuksella.

Ei jännitystä eikä krapulaa – Pirkko Pöntinen ja Anita Kastegren perustavat Mikkeliin essentiaalista vapinaa sairastavien vertaistukiryhmän

Pirkko Pöntinen ja Anita Kastegren tervehtivät toimittajaa iloisesti vilkutellen paikallisen kahvilan edustalla. Muutaman sanasen vaihdettuamme puristamme kättä, ja vasta silloin sen huomaa – vapinan.

Pöntinen ja Kastegren sairastavat essentiaalista vapinaa.

Kastegren ja Pöntinen avaavat monesti keskustelun kertomalla sairaudestaan. He ovat joutuneet tottumaan siihen, että joskus heidän luullaan kärsivän pahasta jännityksestä. Oireet tulkitaan usein myös virheellisesti Parkinsonin taudiksi ja joskus jopa krapulaksi.

Kyse ei kuitenkaan ole mistään näistä. Essentiaalinen vapina on usein suvussa kulkeva neurologinen sairaus, jota ei voi itse ehkäistä. Se on yleinen mutta verrattain melko tuntematon vaiva.

Essentiaalinen vapina on tyypillisesti käsien kannatusvapinaa, ja se kuuluu liikehäiriösairauksiin. Muita liikehäiriösairauksia ovat esimerkiksi Parkinsonin tauti ja Dystonia.

Vapinan vaikeusaste on hyvin yksilöllistä.

– Pahimillaan erityisesti käsien vapina haittaa normaaleja arkisia toimintoja, kuten syömistä, juomista ja kirjoittamista, Kastegren sanoo.

Hallitsemattomaan vapinaan liittyy usein myös turhaan häpeää. Moni kokee vapinan kiusallisena ja haluaa peitellä sairautta.

Kastegren ja Pöntinen ovat sairastaneet essentiaalista vapinaa parikymmentä vuotta. Kastegrenilla sairaus diagnosoitiin vuonna 2012 ja Pöntisellä seitsemän vuotta sitten. He tunnistavat sairauden mukanaan tuoman häpeän myös itsessään, vaikka häpeän tuntemukset ovatkin vähentyneet vuosien saatossa.

Pöntinen ja Kastegren uskovat, että koska essentiaalinen vapina on vielä melko tuntematon sairaus, moni siitä kärsivä tuntee olevansa sairauden kanssa yksin.

Häpeä on yksi syy siihen, ettei tätä sairautta tunneta.

Totuus on kuitenkin toinen.

– Tästä sairaudesta kärsii arviolta noin 50 000 suomalaista. Mistään harvinaisesta sairaudesta ei siis ole kyse. Suurin osa sairauden kanssa elävistä kokee oireet sen verran lieviksi, etteivät he tule koskaan hankkineeksi vaivaansa diagnoosia, Pöntinen tietää.

Essentiaaliseen vapinaan ei ole parantavaa hoitoa, mutta lääkkeillä vapinaa voidaan hillitä. Vapinaa voidaan hoitaa esimerkiksi sydämen sykettä hidastavilla beetasalpaajilla.

– Minulla beetasalpaajat kyllä auttoivat vapinaan, mutta ne toivat mukanaan myös sivuvaikutuksia. En jaksanut edes käydä kävelyllä. Olin aivan näännyksissä, koska lääkkeet veivät sykkeen niin alas, sanoo työuransa pankissa tehnyt Pöntinen. Hän jäi eläkkeelle kolme vuotta sitten 62-vuotiaana, lisääntyneen vapinan takia hieman suunniteltua aikaisemmin.

Niin ikään eläkkeellä oleva Kastegren työskenteli pitkään hoitoalalla. Myös hänellä ensimmäiset oireet ilmenivät juuri työtehtävissä.

Huumorilla on sekä Kastegrenin että Pöntisen elämässä vahva merkitys. Ilman sitä mistään ei tulisi mitään.

– Osaamme myös vitsailla vapinasta. Eihän tässä nyt itkemään kannata alkaa, Kastegren vitsailee.

– Kun ei tälle mitään voi, niin täytyy osata asennoitua siihen, että vapina kuuluu elämään, Pöntinen jatkaa.

Kastegren ja Pöntinen kohtaisivat toisensa essentiaalisen vapinan vertaisryhmässä Facebookissa parisen kuukautta sitten.

– Luin viime keväänä Länsi-Savosta Pirkosta tehdyn lehtijutun, jossa Pirkko kertoi sairaudestaan ja muun muassa Facebookin vertaisryhmästä. Oli valtavan helpottavaa huomata, että en ole asian kanssa yksin, Kastegren muistelee.

Pöntinen ja Kastegren löysivät ryhmän kautta yhteisen sävelen nopeasti. Melkolailla heti tutustuttuaan he alkoivat miettiä, että miten voisivat lisätä sairauden tunnettuutta myös Mikkelin alueella. Syntyi ajatus essentiaalista vapinaa sairastavien fyysisestä vertaistukiryhmästä, jonne jokaisen olisi helppo ja turvallinen tulla.

– Vertaistuen merkitystä ei voi kylliksi korostaa. Se luo uskoa tulevaan ja auttaa jaksamaan arjessa, Kastegren ja Pöntinen painottavat.

Essentiaalista vapinaa sairastavien vertaisryhmä kokoontuu ensimmäistä kertaa Mikkelissä maanantaina 23. tammikuuta kello 17. Kokoontumispaikka on Estery-talo.

Ryhmässä on tarjolla vertaistuen lisäksi myös tietoa. Ensimmäisillä tapaamiskerralla katsotaan neurologi Rebekka Ortizin tuottama video, jossa käydään läpi muun muassa sitä, mitä essentiaalinen vapina oikeasti on ja miten sairaus ilmenee.

– Sovimme myös ensimmäisellä kerralla siitä, miten usein kokoonnumme.

– Toivottavasti mahdollisimman moni rohkaistuisi tulemaan mukaan. Mitään diagnooseja ei vaadita. Jo se riittää, että epäilee sairastavansa essentiaalista vapinaa tai haluaa muuten vain tästä sairaudesta tietoa. Puhumisen pakkoa ei ole, vaan mukaan voi tulla vain kuuntelemaankin, Pöntinen ja Kastegren kannustavat.

– Ja jos haluaa, voi mukaan ottaa myös jonkun läheisen tai kaverin, he jatkavat.

Ryhmässä jaetaan myös vinkkejä arjesta selviämiseen.

– Pienillä nikseillä voi helpottaa arjen sujuvuutta. Muun muassa olemassa on apuvälineitä, joiden avulla voi helpottaa esimerkiksi syömisitä ja juomista. Monet kehittävät myös itse erilaisia niksejä arkeen, tietävät Pöntinen ja Kastegren.

Ensimmäiseen vertaistapaamiseen tulee ilmoittautua ennakkoon viimeistään perjantaina 20. tammikuuta laittamalla sähköpostia Pöntiselle osoitteeseen pontinenps@gmail.com.

Essentiaalisen vapinan vertaistukiryhmä kokoontuu Mikkelissä Estery-talolla 23. tammikuuta kello 17. Ryhmä on maksuton. Estery-talo sijaitsee osoitteessa Otto Mannisenkatu 4, 50100 Mikkeli. Lisää essentiaalisesta vapinasta voi lukea osoitteesta liikehairio.fi.